Oncologie Chez Les Proches - "aidez, Ne Sauvez Pas"

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Accompagnement à l'autonomie et à l'initiative du patient

Chaque famille avec un patient atteint de cancer veut l'aider et se sent responsable de son soutien. Dans le même temps, il est très important que les proches du patient n'oublient pas leurs propres besoins et donnent au patient la possibilité d'assumer la responsabilité de sa propre santé. La méthode Simonton est basée sur l'idée que chaque patient peut activement influencer son rétablissement. Par conséquent, il est essentiel que la famille le traite comme une personne responsable, et non comme un enfant ou une victime sans défense.

Le soutien ne doit pas transformer une personne malade en enfant

Jusqu'où doit s'étendre votre soutien à un patient atteint de cancer ? Il est préférable que vous puissiez soutenir le patient sans le transformer en un enfant déraisonnable. Lorsque les parents pensent que leur enfant est encore trop jeune, ils ne croient pas en sa capacité à prendre des décisions et peuvent parfois tout simplement le désorienter. Vous trouverez ci-dessous un exemple d'une telle variante de l'attitude envers le patient.

Patient: J'ai peur de ce traitement. Je ne veux pas de lui. Je ne pense pas que cela m'aidera du tout.

La réponse qui diminue la capacité du patient: Eh bien, vous savez que c'est nécessaire ! Cela ne fait pas mal du tout et est très utile pour vous. Et n'en parlons plus !

Le traitement en question peut être assez douloureux, donc cette réponse est un mensonge délibéré, elle humilie le patient, fait de lui un bébé déraisonnable et suggère que nous ne croyons pas qu'il soit capable de contrôler sa propre vie. Lorsqu'une personne malade ou un proche éprouve de la peur, il est très important qu'ils communiquent entre eux en tant qu'adultes, en discutant de manière réaliste et ouverte de la probabilité de risque et de douleur possible. Voici un exemple d'une telle réponse aux peurs d'un patient:

Réponse du soutien aux patients: je comprends que vous ayez peur. J'ai moi-même peur de ce traitement et je ne comprends pas vraiment tous les détails médicaux. Mais je suis avec toi et je serai avec toi tout ce temps. Je ferai tout pour vous faciliter la tâche ! Je pense que tu devrais suivre ce cours. Et il me semble aussi qu'il est très important que vous, comme nous tous, croyiez que cela aidera.

Même dans les cas où un enfant a un cancer, il est important de lui offrir votre soutien et de ne pas en faire un bébé déraisonnable. Si un enfant est malade, cela ne signifie pas qu'il n'est pas capable de décider quelque chose. De plus, parce que les enfants n'ont pas des sentiments aussi profondément cachés que les adultes et qu'ils n'ont pas tendance à se juger à leur place, les enfants sont souvent beaucoup mieux à faire face aux expériences difficiles que les adultes. Si vous ne traitez pas votre enfant comme un petit, vous montrerez que vous croyez en lui. Par conséquent, si un enfant a peur du traitement, vous pouvez lui dire ce qui suit:

Réponse de soutien au patient: Oui, cela peut être douloureux, il est compréhensible que vous ayez peur. Mais ce traitement est nécessaire pour aller mieux, et je serai avec vous tout le temps.

Ce dernier "Je serai avec toi" est la chose la plus importante.

Aucune persuasion et aucun mot gentil ne peuvent se comparer au fait que vous serez avec un être cher, quel que soit son âge.

Soutenir sans essayer de "sauver"

Le désir de traiter un patient atteint de cancer comme un petit est associé au désir de devenir son « sauveur ». Le fondateur de l'analyse transactionnelle - Eric Berne et son disciple - Claude Steiner, auteur des livres "Jeux des alcooliques" et "Théâtre des vivants", a évoqué le rôle de "sauveur" que les gens endossent inconsciemment. Nous assumons souvent ce rôle lorsque nous avons affaire à des personnes faibles, impuissantes et de faible volonté qui sont incapables d'assumer la responsabilité de leur propre vie. À première vue, en « sauvant » quelqu'un, vous aidez cette personne, mais en réalité vous ne faites qu'encourager sa faiblesse et son impuissance.

Souvent les proches du patient tombent dans ce piège, car il prend souvent la position de la victime: « Je suis impuissant et impuissant, essayez de m'aider. La position du « sauveur » est la suivante: « Vous êtes impuissant et impuissant, mais je vais quand même essayer de vous aider. Parfois, le « sauveur » agit comme un procureur: « Vous êtes impuissant et impuissant, et vous en êtes vous-même responsable !

Steiner a appelé ces interactions entre les gens « le jeu du salut »

Les participants à ce jeu peuvent changer de rôle presque à l'infini. Quiconque connaît l'un des rôles connaît toujours l'autre. Le seul problème est que, comme la plupart des autres jeux psychologiques, ce jeu est destructeur. Ceux qui y jouent le rôle de victime doivent le payer trop cher: ils sont privés de la capacité de résoudre les difficultés de manière autonome et s'habituent à toujours adopter une position passive.

Du point de vue des auteurs, rien n'est plus destructeur pour le patient, qui doit assumer la responsabilité de son rétablissement, comme un tel jeu. Cela commence généralement lorsque le patient se plaint de douleur, de vide et d'incapacité à mener une vie normale.

Le "Sauveur" essaie d'aider en faisant quelque chose pour le "sacrifice", lui "sauvant" d'avoir à prendre soin de lui-même. Un tel « sauveur » prend soin des malades, lui apporte à manger et à boire, même s'il est capable de le faire lui-même.

Le « Sauveur » peut continuellement donner des conseils (qui sont généralement rejetés) et assumer des responsabilités désagréables, même lorsqu'on ne le lui demande pas.

Il semblerait que le "sauveur" montre de l'amour et des soins, mais en fait, il prive le patient d'indépendance psychologique et physique. En fin de compte, tout peut aboutir à ce que le patient ressente de la colère et du ressentiment d'être manipulé, et le «sauveur», qui, prenant soin du patient, a sacrifié ses propres intérêts et besoins, deviendra hostile à lui, ce qui à son tour peut donner lieu à des sentiments de culpabilité pour ce sentiment d'hostilité envers le malade. Il est clair que personne ne gagne à la suite d'une telle interaction. Au contraire, elle sert à isoler le patient. Lorsqu'une personne en position de force essaie de protéger le patient (et le reste de la famille) des difficultés et surtout des problèmes liés à la question de la mort, cela conduit au fait que le patient et les autres sont privés de la possibilité de toucher les problèmes les plus importants pour eux. De plus, cela contribue au fait que tous les membres de la famille sont incapables d'exprimer sincèrement leurs sentiments.

De la même manière, il est dangereux d'essayer de protéger le patient d'autres difficultés, par exemple de ne pas lui dire que son fils ou sa fille ne va pas bien à l'école. S'ils cachent quelque chose au patient en pensant qu'"il n'est pas gentil de toute façon", cela l'éloigne de sa famille au moment même où il est très important pour lui de ressentir ce lien et de participer aux affaires communes. La proximité entre les gens naît lorsqu'ils partagent leurs sentiments. Dès que les sentiments commencent à se cacher, l'intimité est perdue.

Le patient peut aussi assumer le rôle de « sauveur ». Le plus souvent, cela se produit lorsqu'il «protège» les autres, leur cachant ses peurs et ses angoisses. À ce moment, il commence à se sentir particulièrement seul. Au lieu de protéger la famille, le patient l'efface pratiquement de sa vie, et son entourage le perçoit comme un manque de confiance en lui. Lorsque les gens sont « sauvés » des sentiments, ils sont privés de la possibilité d'en faire l'expérience et d'y répondre. Parfois, cela conduit au fait que les proches du patient continuent d'avoir des expériences douloureuses après son rétablissement ou sa mort.

Tout comme les êtres chers ne devraient pas essayer de protéger le patient des joies et des peines de la vie familiale, le patient ne devrait pas essayer de les protéger des expériences douloureuses. En fin de compte, si les sentiments ne sont pas cachés, mais exprimés ouvertement, cela ne fait que contribuer à la santé mentale de tous les membres de la famille.

Aider vaut mieux que "enregistrer"

Lorsqu'un tel « jeu du salut » commence dans une famille dont l'un des conjoints est atteint d'un cancer, il est toujours facile de le remarquer. Selon les idées développées par notre culture, si vous aimez une personne, alors en cas de maladie vous devez l'entourer d'attention, prendre sur vous tous ses soucis et l'aider à tel point qu'il n'aura rien à faire à tous.

Une telle attitude des êtres chers ne laisse aux patients aucune possibilité d'être responsables de leur propre bien-être, il est donc important d'aider une personne et de ne pas la réprimer. Dans la vraie vie, cependant, il peut être très difficile de faire la distinction entre l'aide et une telle suppression. L'une des caractéristiques de l'aide est que lorsque vous aidez une personne, vous le faites parce que vous voulez l'aider, parce que cela vous procure une satisfaction intérieure, et pas du tout parce que vous attendez quelque chose de lui en retour. Chaque fois que vous commencez à vous mettre en colère ou à vous offenser, il est prudent de dire que vous avez fait quelque chose, en comptant sur une certaine réaction de l'autre. Cette habitude peut être profondément enracinée chez une personne et pour s'en débarrasser, vous devez écouter vos sentiments de la manière la plus attentive.

Steiner propose trois autres façons d'aider à déterminer le comportement du « sauveur ». Vous « sauvez » quelqu'un si:

1. Vous faites quelque chose pour une personne que vous ne voulez pas faire, et en même temps vous ne lui dites pas que vous le faites contre votre gré.

2. Vous commencez à faire quelque chose avec l'autre personne et constatez qu'il vous a confié la majeure partie du travail.

3. Vous ne faites pas toujours savoir aux gens ce que vous voulez. Bien sûr, cela ne veut pas dire qu'en exprimant vos besoins, vous obtiendrez toujours ce que vous voulez. En ne parlant pas ouvertement de vos désirs, vous empêchez votre entourage d'y réagir.

Si vous vous retrouvez à « sauver » quelqu'un au lieu d'aider, rappelez-vous que la vie du patient dépend de la façon dont il peut utiliser les ressources de son propre corps.

Promouvoir la santé, pas la maladie

Si, pour récupérer, les patients doivent faire preuve de volonté et assumer la responsabilité de leur vie, alors les amis et les parents du patient interfèrent souvent inconsciemment avec cela, se livrant à la maladie. Souvent, ils montrent un maximum d'amour et d'attention lorsqu'une personne est faible et impuissante, et lorsqu'elle commence à se rétablir, son amour et ses soins s'affaiblissent.

Il est impératif que les épouses, les maris, les autres parents et amis du patient encouragent ses tentatives d'influencer son sort. Leur amour et leur soutien devraient lui servir de récompense pour son indépendance et son autonomie, et non pour sa faiblesse. Si les membres de la famille s'adonnent à sa faiblesse, le patient s'intéressera à la maladie et il sera moins incité à aller mieux.

Le plus souvent, la famille commence à "encourager" la maladie lorsque ses membres subordonnent constamment leurs propres intérêts aux besoins du patient. Si la maison parvient à créer une atmosphère dans laquelle les besoins de tous ses habitants, et pas seulement du patient, sont pris en compte, cela oblige alors ce dernier à utiliser toutes les ressources internes dans la lutte pour la guérison.

Voici quelques lignes directrices pour vous aider à créer un environnement favorable à la santé:

1. Ne privez pas le patient de la possibilité de prendre soin de lui-même. Très souvent, les proches s'efforcent de tout faire pour le patient, le privant ainsi de toute indépendance. Ceci est généralement accompagné de phrases telles que: « Vous êtes malade et vous n'avez rien à voir avec ça ! Je ferai tout moi-même." Cela ne peut qu'intensifier les manifestations de la maladie. Les patients devraient avoir la possibilité de prendre soin d'eux-mêmes et les autres devraient les féliciter pour avoir fait preuve d'initiative: « Quel brave garçon vous êtes de faire tout cela vous-même ! » ou: "Nous sommes si heureux que vous vous occupiez des affaires de famille !"

2. Assurez-vous de prêter attention à toute amélioration de l'état du patient. Parfois, les gens sont tellement occupés par la maladie qu'ils oublient de réagir à tout signe d'amélioration. Essayez de remarquer tout changement positif et montrez au patient comment ils vous rendent heureux.

3. S'engager dans une activité non liée à la maladie avec la personne malade. Parfois, il semble qu'à part la visite chez le médecin, la recherche de médicaments et la gestion des difficultés causées par les limitations physiques, il n'y ait pas d'autres activités dans la vie du patient et de ses proches. Afin de souligner l'importance de la vie et de la santé, il est nécessaire de consacrer du temps aux plaisirs communs. Si une personne a un cancer, cela ne signifie pas qu'elle doit cesser de se réjouir. Au contraire, plus la vie donne de joie à une personne, plus elle fera d'efforts pour rester en vie.

4. Continuez à passer du temps avec la personne malade pendant qu'elle commence à se rétablir. Comme déjà mentionné, dans de nombreuses familles, lorsqu'une personne est malade, elle lui accorde beaucoup d'attention et de soins, mais dès qu'elle commence à se rétablir, elle cesse de lui prêter attention. Étant donné que tout le monde est satisfait de l'attention des autres, une telle situation signifie qu'une personne reçoit de l'amour et des soins, pour ainsi dire, en récompense d'une maladie et les perd lorsqu'elle se rétablit. Par conséquent, il est nécessaire de veiller à ce que pendant la période de convalescence, le patient ne reçoive pas moins de soins et d'amour que pendant la maladie.

Pour s'assurer que votre aide ne se transforme pas en un «salut» de la personne malade, chaque membre de la famille doit veiller à ne pas oublier ses propres besoins émotionnels. Ceci, bien sûr, n'est pas facile, surtout si l'on considère que dans la société, il existe une idée du comportement «altruiste» obligatoire des proches. Sacrifier vos besoins émotionnels finira par conduire à la colère et au ressentiment en vous. Il se peut que vous ne soyez même pas conscient de ces sentiments et que vous ne vouliez pas vous l'avouer. Lorsque, par exemple, le mari ou la femme d'un patient indigné fait honte aux enfants parce qu'ils se plaignent du besoin de changer quelque chose dans leur vie à cause de la maladie d'un père ou d'une mère, une partie de leur indignation s'explique par la réticence à admettre leurs propres sentiments de ressentiment et de frustration réprimés. …

Dans de nombreuses familles, les besoins du patient sont prioritaires, car inconsciemment les proches croient que le patient va mourir. Parfois, cette attitude peut être entendue dans les mots suivants d'un proche: « Peut-être n'avons-nous qu'à passer les derniers mois avec elle, et je veux que tout soit parfait. Cette attitude a deux conséquences néfastes: un ressentiment caché et la formation d'attentes négatives. Comme déjà mentionné, le ressentiment grandit à la fois parmi les proches du patient qui font des sacrifices inutiles, et parmi le patient lui-même, qui commence à sentir que la famille attend de lui de la gratitude pour son dévouement. Si la famille parvient, tout en conservant une attitude sérieuse envers le patient, à prêter plus ou moins attention à ses propres besoins émotionnels, cela réduira la probabilité de ressentiment et d'irritation des deux côtés.

De plus, lorsque des proches se sacrifient pour le bien du patient, cela peut signifier pour lui qu'ils considèrent sa mort comme inévitable. Si la famille reporte la discussion sur les plans à long terme ou essaie même de ne pas en parler du tout, elle ne mentionne pas qu'une de ses connaissances est malade ou décédée, pour le patient cela sert de signe que la famille ne croit pas dans son rétablissement. Les gens ont tendance à éviter ce qu'ils craignent, donc ce genre de réticence reflète leur attitude négative. Mais l'attitude joue un rôle important dans l'issue de la maladie, et les attentes négatives des proches peuvent grandement saper l'espoir de guérison du patient.

Il est nécessaire de se comporter avec le patient de manière à ce qu'il soit clair que vous attendez son rétablissement. Vous n'avez pas à croire qu'il ira mieux. Vous devez croire qu'il peut aller mieux. D'autres idées, transmises volontairement ou involontairement des autres au patient, concernent leur attitude vis-à-vis du traitement et des médecins traitants. Ici aussi, il est nécessaire de prendre en compte le rôle que les attentes positives des patients et la confiance dans les médecins jouent dans les résultats du traitement. Vous devrez peut-être réévaluer votre évaluation et votre attitude envers ces choses afin qu'elles aident le patient à aller mieux. Vous faites partie du « groupe de soutien » d'un être cher, et il est important que vous souteniez le désir de santé en lui.

Bien sûr, c'est mieux lorsque la famille croit à la fois que le patient est capable de se rétablir et que le traitement prescrit est un allié fort et important. Il est clair qu'on en demande trop à vous, car la famille, comme le patient lui-même, est très dépendante de la notion existant dans notre culture selon laquelle cancer et mort sont synonymes. Cependant, essayez de vous rappeler que vos attitudes sont d'une grande importance pour le patient.

Opportunité de croissance et de développement

Malgré le fait qu'une maladie grave d'un être cher vous pose de nombreuses difficultés sérieuses, si vous êtes prêt à essayer de les surmonter ouvertement et honnêtement avec la personne malade, alors cette expérience peut être très importante pour votre croissance personnelle. De nombreux patients et leurs familles ont déclaré que l'ouverture et la sincérité qui ont résulté de la maladie ont rendu les relations familiales plus profondes et plus intimes.

Une autre conséquence de cette expérience peut être que face à la probabilité de la mort d'un être cher, vous arrivez dans une certaine mesure à être d'accord avec vos propres sentiments à propos de la mort. Ayant reçu l'opportunité d'entrer indirectement en contact avec la mort, vous constatez qu'elle a cessé de vous sembler si terrible. Parfois, une personne qui se retrouve face à son cancer et qui a fait beaucoup d'efforts pour apprendre à influencer son évolution, par conséquent, devient beaucoup plus forte psychologiquement qu'avant la maladie. Il a l'impression qu'il est devenu "plus qu'un simple en bonne santé". On peut en dire autant de la famille du patient. Les familles qui ont pu faire face au cancer ouvertement et honnêtement deviennent « plus que simplement en bonne santé ». Que le patient se rétablisse ou non, sa famille peut acquérir une force psychologique qui lui sera utile plus tard dans la vie.

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