Mark Lukach "Ma Femme Bien-aimée Dans Un Hôpital Psychiatrique"

2024 Auteur: Harry Day | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 15:45

Quand j'ai vu pour la première fois ma future femme traverser le campus de Georgetown, j'ai bêtement crié Buongiorno Principessa ! Elle était italienne - magnifique et trop bien pour moi, mais j'étais intrépide et, en plus, je suis tombé amoureux presque immédiatement. Nous vivions dans le même dortoir de recrue. Son sourire était bello come il sole (beau comme le soleil) - j'ai tout de suite appris un peu d'italien pour l'impressionner - et au bout d'un mois nous sommes devenus un couple. Elle est venue dans ma chambre pour me réveiller quand je me suis réveillé des cours; J'ai attaché des roses à sa porte. Elle avait une excellente moyenne cumulative; J'avais un mohawk et un longboard Sector 9. Nous étions émerveillés de voir à quel point c'est incroyable - vous aimez et ils vous aiment.

Deux ans après l'obtention du diplôme, nous nous sommes mariés, nous n'avions que 24 ans, beaucoup de nos amis cherchaient encore leur premier emploi. Nous avons emballé nos affaires dans une camionnette partagée et avons dit au chauffeur: « Allez à San Francisco. Nous vous donnerons l'adresse lorsque nous la connaîtrons nous-mêmes."

Julia avait un projet de vie bien défini: devenir directrice marketing d'une entreprise de mode et avoir trois enfants de moins de 35 ans. Mes objectifs étaient moins rigides: je voulais faire du body-surf sur les vagues d'Ocean Beach à San Francisco et profiter de mon travail de professeur d'histoire au lycée et d'entraîneur de football et de natation. Julia était recueillie et pratique. Ma tête était souvent dans les nuages, sinon immergée dans l'eau. Après quelques années de mariage, nous avons commencé à parler de la naissance du premier de nos trois enfants. À notre troisième anniversaire de mariage, notre jeunesse captivante s'est transformée en une maturité captivante. Julia a réalisé le travail de ses rêves.

C'est là que se termine la merveilleuse histoire d'amour.

Après quelques semaines dans son nouveau poste, l'anxiété de Julia a augmenté à un niveau que je n'ai jamais atteint. Elle était un peu nerveuse avant, exigeant d'elle-même le respect irréprochable de certaines normes. Aujourd'hui, à 27 ans, elle s'est figée, engourdie - horrifiée à l'idée de décevoir les gens et de faire une mauvaise impression. Elle a passé toute la journée au travail, essayant d'écrire un seul e-mail, m'envoyant le texte pour le modifier, et ne l'envoyant jamais au destinataire. Il n'y avait pas de place dans sa tête pour autre chose que l'anxiété. Au souper, elle s'assit à regarder la nourriture; la nuit, elle était allongée à regarder le plafond. Je suis resté éveillé aussi longtemps que j'ai pu essayer de la calmer - je suis sûr que vous faites du bon travail, vous le faites toujours - mais à minuit j'étais obligé de m'assoupir, épuisé par la culpabilité. Je savais que pendant que je dormais, des pensées terribles empêchaient ma femme bien-aimée de s'endormir, et elle attendait avec impatience le matin.

Elle est allée voir un thérapeute, puis un psychiatre, qui lui a prescrit des antidépresseurs et des somnifères, ce que nous avons considéré naïvement comme un réconfort. Elle n'est pas si malade, n'est-ce pas ? Julia a décidé de ne pas prendre ses médicaments. Au lieu de cela, elle a appelé son travail et a dit qu'elle était malade. Puis un jour, alors que nous nous brossions les dents, Julia m'a demandé de cacher les médicaments en disant: « Je n'aime pas qu'ils soient chez nous et je sais où ils sont. J'ai répondu: "Bien sûr, bien sûr!", Mais le lendemain matin, j'ai dormi trop longtemps et me suis précipité à l'école, oubliant sa demande. À l'époque, je considérais cela comme un oubli mineur, comme perdre mon portefeuille. Mais Julia a passé toute la journée à la maison, à regarder deux pots oranges de médicaments, rassemblant le courage de les prendre tous en même temps. Elle ne m'a pas appelé au travail pour m'en parler - elle savait que je rentrerais immédiatement chez moi. Au lieu de cela, elle a appelé sa mère en Italie, qui a gardé Julia au téléphone pendant quatre heures jusqu'à ce que je rentre à la maison.

Quand je me suis réveillé le lendemain matin, j'ai trouvé Julia assise sur le lit, parlant calmement mais de manière incohérente de ses conversations nocturnes avec Dieu, et j'ai commencé à paniquer. Les parents de Julia s'étaient déjà envolés pour la Californie depuis la Toscane. J'ai appelé le psychiatre, qui m'a de nouveau conseillé de prendre des médicaments. À ce moment-là, je pensais déjà que c'était une excellente idée - cette crise dépassait définitivement ma compréhension. Et, néanmoins, Julia a refusé de prendre des médicaments. Quand je me suis réveillé le lendemain matin, j'ai trouvé Julia errant dans la chambre racontant sa conversation animée avec le diable. J'en ai eu assez. Les parents de Julia et moi, qui étions arrivés en ville à ce moment-là, l'avons emmenée aux urgences de la clinique Kaiser Permanente. Il n'y avait pas de service psychiatrique dans cette clinique, et ils nous ont référés à l'hôpital St. Francis Memorial au centre-ville de San Francisco, où Julia a été admise. Nous pensions tous que son hospitalisation en psychiatrie serait de courte durée. Julia prendra des médicaments; son cerveau serait nettoyé en quelques jours, peut-être quelques heures. Elle reviendra à son état d'origine - avec pour objectif de devenir directrice marketing et mère de trois enfants de moins de 35 ans.

Ce fantasme a volé en éclats aux urgences. Julia ne rentrera pas chez elle aujourd'hui ou demain. En regardant à travers la vitre de la nouvelle maison terrifiante de Julia, je me suis demandé: « Qu'est-ce que j'ai fait ? Cet endroit est plein de personnes potentiellement dangereuses qui pourraient déchirer ma belle femme en lambeaux. En plus, elle n'est pas folle. Elle n'a tout simplement pas dormi depuis longtemps. Elle est stressée. Peut-être qu'elle est inquiète pour son travail. Nerveuse à l'idée de devenir maman. Pas de maladie mentale.

Cependant, ma femme était malade. Psychose aiguë, telle que définie par les médecins. Elle était presque constamment dans un état hallucinatoire, capturée par une paranoïa implacable. Pendant les trois semaines suivantes, j'ai rendu visite à Julia tous les soirs pendant les heures de visite, de 7h00 à 20h30. Elle éclata en bavardages inintelligibles sur le paradis, l'enfer, les anges et le diable. Très peu de ce qu'elle a dit avait de sens. Une fois, je suis allé dans la chambre de Julia, et elle m'a vu et s'est blottie sur le lit, répétant monotone: Voglio morire, voglio morire, voglio morire - je veux mourir, je veux mourir, je veux mourir. Au début elle murmura entre ses dents, puis se mit à crier agressivement: VOGLIO MORIRE, VOGLIO MORIRE, VOGLIO MORIRE !!! Je ne sais pas ce qui m'a fait le plus peur: comment ma femme souhaite sa mort en criant ou en chuchotant.

Je détestais l'hôpital - il m'enlevait toute mon énergie et mon optimisme. Je ne peux pas imaginer comment Julia vivait là-bas. Oui, elle souffrait de psychose, ses propres pensées la tourmentaient, elle avait besoin de soins et d'aide. Et pour qu'elle reçoive ces soins, elle a été enfermée contre son gré, elle a été ligotée par des aides-soignants qui lui ont fait des piqûres de médicaments dans la cuisse.

« Mark, je pense que c'est pire pour Julia que si elle mourait », m'a dit un jour ma belle-mère en sortant de l'hôpital Saint-François. « La personne à qui nous rendons visite n'est pas ma fille et je ne sais pas si elle reviendra.

J'ai accepté en silence. Chaque soir, je piquais la plaie que j'avais essayé de guérir toute la veille.

Julia est restée à l'hôpital pendant 23 jours, plus longtemps que les autres patients de son service. Les hallucinations de Julia l'effrayaient parfois; parfois ils la calmaient. Finalement, après trois semaines sous antipsychotiques lourds, la psychose a commencé à s'atténuer. Les médecins n'avaient toujours pas de diagnostic définitif. La schizophrénie? Probablement pas. Trouble bipolaire? Ne ressemble pas à. Lors de notre réunion de pré-sortie, le médecin a expliqué à quel point il était important pour Julia de poursuivre le traitement à domicile et à quel point cela pouvait être difficile car je ne pouvais pas forcer les injections comme le faisaient les soignants. Pendant ce temps, Julia continuait à plonger dans des hallucinations et à en revenir. Pendant la réunion, elle s'est penchée vers moi et a murmuré qu'elle était le diable et qu'elle devrait être enfermée pour toujours.

Il n'y a pas de manuel sur la façon de faire face à la crise psychiatrique de votre jeune femme. La personne que vous aimez n'est plus là, remplacée par un étranger - terrifiant et étrange. Chaque jour, je pouvais goûter le goût aigre-doux de la salive dans ma bouche, laissant présager des vomissements. Pour rester saine d'esprit, je me suis lancée tête baissée dans le travail d'un excellent mari, malade mental. J'ai écrit tout ce qui a rendu la situation meilleure et pire. J'ai obligé Julia à prendre ses médicaments comme prescrit. Parfois, je devais m'assurer qu'elle les avalait, puis vérifier ma bouche pour m'assurer qu'elle ne mettait pas les pilules sous sa langue. Tout cela a conduit au fait que nous avons cessé d'être sur un pied d'égalité, ce qui m'a bouleversé. Comme pour les élèves de l'école, j'affirmais mon autorité sur Julia. Je me suis dit que je savais mieux qu'elle ce qui était bon pour elle. Je pensais qu'elle devait m'obéir et agir comme une patiente obéissante. Bien sûr, cela ne s'est pas produit. Les malades mentaux se comportent rarement correctement. Et quand je lui ai dit: « Prends tes pilules » ou « Va dormir », elle a répondu avec colère « Tais-toi » ou « Va-t'en ». Le conflit entre nous a atteint le cabinet du médecin. Je me considérais comme l'avocate de Julia, mais je n'ai pas pris son parti face à ses médecins. Je voulais qu'elle suive des directives médicales qu'elle ne voulait pas suivre. Je ferais n'importe quoi pour aider les médecins à respecter le plan de traitement. Ma tâche était de l'aider.

Après sa sortie, la psychose de Julia s'est poursuivie pendant encore un mois. Cela a été suivi d'une période de dépression, d'idées suicidaires, de léthargie et d'évanouissements. Je suis parti en vacances pendant quelques mois pour être avec Julia toute la journée et m'occuper d'elle, l'aidant même à sortir du lit. Pendant tout ce temps, les médecins ont continué à ajuster le traitement, essayant de trouver la meilleure combinaison. J'ai pris sur moi de surveiller Julia afin qu'elle prenne ses médicaments comme prescrit.

Puis, enfin, soudain, la conscience de Julia revint. Les psychiatres traitants ont dit que cet épisode prolongé de sa mauvaise santé était peut-être le premier et le dernier: une dépression profonde avec des symptômes psychotiques - un nom embelli pour un trouble nerveux. Ensuite, nous devions veiller à maintenir l'équilibre et la stabilité dans la vie habituelle de Julia. Cela signifiait prendre tous vos médicaments, vous coucher tôt, bien manger, minimiser l'alcool et la caféine et faire de l'exercice régulièrement. Mais dès que Julia a récupéré, nous avons respiré avec impatience l'odeur de la vie ordinaire - les promenades sur l'Ocean Beach, la vraie intimité, voire le luxe de querelles stupides et inutiles. Assez rapidement, elle a commencé à passer des entretiens et a obtenu un emploi encore meilleur que celui qu'elle avait quitté pour cause de maladie. Nous n'avons jamais envisagé la possibilité d'une rechute. Pourquoi voudrais-tu? Julia était malade; maintenant elle se sentait mieux. Nos préparatifs pour la prochaine maladie signifieraient un aveu de défaite.

Cependant, ce qui est étrange, c'est que lorsque nous avons essayé de retourner à nos vies d'avant la crise, nous avons constaté que notre relation avait tourné à 180 degrés. Julia n'était plus une personne alpha qui travaillait sur tous les détails. Au lieu de cela, elle s'est concentrée sur la vie pour le moment et sur la reconnaissance d'être en bonne santé. Je suis devenu un pédant, obsédé par toutes les petites choses, ce qui était inhabituel pour moi. C'était étrange, mais au moins nos rôles continuaient à se compléter et notre mariage fonctionnait comme une horloge. À tel point qu'un an après la guérison de Julia, nous avons consulté un psychiatre, un thérapeute et un obstétricien-gynécologue, et Julia est tombée enceinte. Et deux ans ne se sont pas écoulés depuis le moment où j'ai emmené Julia à l'hôpital psychiatrique, alors qu'elle donnait naissance à notre fils. Pendant les cinq mois que Julia était en congé de maternité, elle était ravie, absorbant toute la splendeur qui appartenait à Jonas - son parfum, ses yeux expressifs, ses lèvres qu'il plissait dans son sommeil. J'ai commandé des couches et mis en place un horaire. Nous avons convenu que Julia retournerait travailler et que je resterais à la maison pour faire le ménage, écrivant pendant que Jonas dormait. C'était super - 10 jours entiers.

Après seulement quatre nuits blanches, Julia était de nouveau possédée par la psychose. Elle sautait le déjeuner pour tirer son lait tout en discutant avec moi et Jonas en même temps. Puis elle a discuté de manière incontrôlable de ses grands projets pour tout dans le monde. J'ai pris des biberons et des couches dans mon sac, j'ai attaché Jonas dans le siège bébé, j'ai attiré Julia hors de la maison et je me suis rendu aux urgences. Arrivé là-bas, j'ai essayé de convaincre le psychiatre de garde que je pouvais m'en occuper. Je savais comment prendre soin de ma femme à la maison, nous étions déjà passés par là, nous n'avions besoin que d'une sorte d'antipsychotique qui avait bien aidé Julia avant. Le médecin a refusé. Elle nous a envoyés à l'hôpital El Camino à Mountain View, à une heure au sud de notre maison. Là, le médecin a dit à Julia de nourrir Jonas une dernière fois avant qu'elle ne prenne le médicament qui empoisonnerait son lait. Pendant que Jonas mangeait, Julia a parlé de la façon dont le paradis était autrefois sur terre et que Dieu a un plan divin pour tout le monde. (Certains pourraient penser que cela semble apaisant, mais croyez-moi, ce n'est pas du tout.) Ensuite, le médecin a pris Jonas à Julia, me l'a donné et a emmené ma femme.

Une semaine plus tard, alors que Julia était dans le service de psychiatrie, je suis allé rendre visite à nos amis de Pont Reyes, Cas et Leslie. Cas savait que j'étais déjà inquiète de devoir à nouveau assumer le rôle de l'infirmier de Julia, l'assistante du psychiatre. Alors que nous nous promenions le long de la côte marécageuse au large de la pittoresque côte californienne, Cas sortit une petite brochure de sa poche arrière et me la tendit. "Il y a peut-être un autre moyen", a-t-il déclaré.

Le livre de R. D. Le moi brisé de Laing: une exploration existentielle de la santé mentale et de la folie était mon introduction à l'anti-psychiatrie. Le livre a été publié en 1960, alors que Laing n'avait que 33 ans et que les médicaments devenaient le traitement prédominant des maladies mentales. Laing n'aimait manifestement pas ce parti pris. Il n'aimait pas la suggestion que la psychose était une maladie à traiter. Dans une élucidation qui a quelque peu prédit la tendance actuelle de la neurodiversité, Laing a écrit: « L'esprit confus du schizophrène peut laisser entrer une lumière qui ne pénètre pas l'esprit sain de nombreuses personnes en bonne santé dont l'esprit est fermé. Pour lui, le comportement étrange des personnes atteintes de psychose, de facto, n'était pas mauvais. Peut-être ont-ils fait des tentatives raisonnables pour exprimer leurs pensées et leurs sentiments, ce qui n'était pas autorisé dans une société décente ? Peut-être que les membres de la famille, ainsi que les médecins, ont rendu certaines personnes folles pour leur faire honte ? Du point de vue de Laing, l'interprétation de la maladie mentale est avilissante, inhumaine - c'est la prise de pouvoir par des personnes "normales" imaginaires. La lecture de The Shattered Self était incroyablement douloureuse. La phrase la plus cruelle pour moi était la suivante: « Je n'ai pas vu de schizophrène qui puisse dire qu'il est aimé.

Le livre de Laing a aidé à développer le mouvement Mad Pride, qui a copié sa structure de Gay Pride, qui exige que le mot "fou" soit positif au lieu de dénigrer. La Mad Pride est née d'un mouvement de malades mentaux, dont le but était de faire sortir les problèmes de santé mentale des mains de médecins et de soignants bien intentionnés aux patients eux-mêmes. J'aime tous ces mouvements pour lutter pour leurs droits - je pense que tout le monde mérite le droit à l'acceptation et à l'autodétermination - mais les paroles de Laing me blessent. J'ai fait de l'amour pour Julia le centre de ma vie. J'ai mis son rétablissement avant tout le reste pendant près d'un an. Je n'avais pas honte de Julia. Bien au contraire: j'étais fier d'elle et de la façon dont elle combat la maladie. S'il y avait un ruban vert ou orange pour ceux qui soutiennent les malades mentaux, je le porterais.

Cependant, Laing a détruit ma conception de moi-même, qui m'était chère: que je suis un bon mari. Laing est décédé en 1989, plus de 20 ans avant que je ne tombe sur son livre, alors qui sait ce qu'il penserait vraiment maintenant. Ses idées sur la santé mentale et son maintien peuvent avoir changé au fil du temps. Mais dans un état très sensible, j'ai entendu Laing dire: les patients sont bons. Les médecins sont mauvais. Les membres de la famille gâchent tout en écoutant les psychiatres et en devenant des complices maladroits de crimes psychiatriques. Et j'étais tellement complice que j'ai forcé Julia à prendre des médicaments contre son gré, ce qui l'a éloignée de moi, la rendait malheureuse, stupide et supprimait ses pensées. De mon point de vue, ces mêmes médicaments ont permis à Julia de rester en vie, rendant tout le reste secondaire. Je n'ai jamais douté de la justesse de mes motivations. Dès le début, j'ai endossé le rôle de l'humble gardien de Julia - pas un saint, mais certainement un bon gars. Laing m'a fait me sentir comme un tortionnaire.

La deuxième hospitalisation de Julia a été encore plus difficile que la première. Les nuits tranquilles à la maison, après avoir couché Jonas, j'ai reculé devant l'horreur de la réalité: ELLE ne partira pas. Dans un établissement psychiatrique, Julia aimait ramasser des feuilles et les disperser dans sa chambre. Lors de mes visites, elle laissait libre cours au flot de ses questions et accusations paranoïaques, puis se fanait, ramassait les feuilles et respirait leur odeur, comme s'il pouvait retenir ses pensées. Mes pensées se sont également dispersées. Les idées de Laing ont soulevé de nombreuses questions. Julia devrait-elle être à l'hôpital ? Était-ce vraiment une maladie ? Les médicaments ont-ils amélioré ou aggravé les choses ? Toutes ces questions ont ajouté à ma tristesse et à ma peur, ainsi qu'au doute de moi-même. Si Julia avait quelque chose comme le cancer ou le diabète, ce serait elle qui dirigerait son propre traitement; mais comme elle avait une maladie mentale, elle n'en avait pas. Personne ne faisait vraiment confiance à l'opinion de Julia. La psychiatrie ne fait pas partie de ces domaines dans lesquels les diagnostics sont basés sur des données solides avec des plans de traitement clairs. Certains psychiatres particulièrement éminents ont eux-mêmes récemment critiqué durement leur discipline pour une base de recherche inadéquate. Par exemple, en 2013, Thomas Insel, directeur de l'Institut national de la santé mentale, a critiqué la soi-disant bible de tous les psychiatres - "DSM-IV" - par manque de fermeté scientifique, notamment, parce qu'elle définit les troubles non par objectif critères, mais par symptômes. "Dans d'autres domaines de la médecine, cela serait considéré comme démodé et insuffisant, semblable à un système de diagnostic de la nature de la douleur thoracique ou de la qualité de la fièvre", a-t-il déclaré. Allen Francis, qui a supervisé la rédaction du DSM de 1994 et a écrit plus tard Saving the Normal, a exprimé son opinion encore plus crûment: « Il n'y a pas de définition des troubles mentaux. C'est un non-sens".

Pourtant, les médecins, les parents de Julia et moi avons tous pris des décisions pour elle. Elle a continué à détester les médicaments que nous l'avons forcée à prendre, mais elle est sortie de la deuxième psychose à peu près de la même manière que la première: avec des médicaments. Elle est rentrée chez elle 33 jours plus tard, continuant à souffrir de psychose de temps en temps, mais la plupart du temps sous contrôle. Elle ne parlait plus du diable ou de l'univers, mais encore une fois, elle n'était pas avec nous, plongée dans la dépression et le brouillard chimique.

Pendant sa convalescence, Julia a suivi des cours de thérapie de groupe et parfois ses amis de ce groupe sont venus nous rendre visite. Ils se sont assis sur le canapé et ont déploré à quel point ils détestaient les médicaments, les médecins et les diagnostics. J'étais mal à l'aise, et pas seulement parce qu'ils m'ont donné le surnom de Medical Nazi. Leurs conversations ont été alimentées par des informations du mouvement anti-psychiatrique, un mouvement basé sur le soutien des patients. C'est-à-dire que les malades mentaux sont les mêmes malades mentaux - que l'influence des autres patients soit positive ou non. Cela m'a terrifié. Je craignais que la question du rétablissement de Julia ne soit passée des mains de personnes saines d'esprit et sympathiques - c'est-à-dire les médecins, la famille et la mienne - à des gens comme elle, qui eux-mêmes peuvent être psychotiques ou suicidaires.

Je ne savais pas trop comment gérer cela, j'étais épuisé par nos combats réguliers pour l'observance et les visites chez le médecin, alors j'ai appelé Sasha Altman DuBruhl, l'un des fondateurs du Projet Ikarus, une organisation de soins de santé alternative qui « cherche à surmonter les limitations prévues. pour la désignation, l'ordonnancement et le tri des types de comportement humain ». Le projet Ikarus pense que ce que la plupart des gens considèrent comme une maladie mentale est en fait "l'espace entre le génie et la folie". Je ne voulais pas du tout appeler. Je ne voyais pas de génie dans le comportement de Julia et ne voulais pas être jugé, et je me sentais coupable. Mais j'avais besoin d'un regard neuf sur cette lutte. DuBrule m'a tout de suite rassuré. Il a commencé par dire que l'expérience de chacun avec les problèmes de santé mentale est unique. C'est peut-être évident, mais la psychiatrie est en quelque sorte construite sur des généralisations (et cela est critiqué par Insel, Francis et d'autres: la psychiatrie, telle que décrite par le système DSM, est une référence pour généraliser les étiquettes basées sur les symptômes). Dubruel n'aimait pas l'idée de répartir l'expérience individuelle de chacun dans l'une des nombreuses cases possibles.

« On m'a diagnostiqué un trouble bipolaire », m'a-t-il dit. « Si ces termes peuvent être utiles pour expliquer certaines choses, ils manquent de beaucoup de nuances.

Il a dit qu'il avait découvert l'étiquette "une sorte d'aliénation". Cela a résonné en moi. Pour Julia également, aucun des diagnostics n'était tout à fait correct. Au cours de sa première poussée psychotique, les psychiatres ont exclu le trouble bipolaire; lors de la deuxième épidémie, trois ans plus tard, ils étaient convaincus qu'il s'agissait de bipolarité. De plus, DuBruhl a déclaré que quel que soit le diagnostic, la psychiatrie "utilise un langage terrible pour ses définitions".

En ce qui concerne les drogues, DuBruhl a estimé que la réponse à la question de savoir s'il faut ou non prendre de la drogue devrait être beaucoup plus détaillée que simplement « oui » et « non ». La meilleure réponse pourrait être « peut-être », « parfois » et « seulement certains médicaments ». Par exemple, DuBruhl a expliqué qu'il prenait du lithium tous les soirs car après quatre hospitalisations et dix ans avec une étiquette bipolaire, il est convaincu que le médicament joue un rôle positif dans sa thérapie. Ce n'est pas une solution à 100 %, mais cela fait partie de la solution.

Tout cela était très réconfortant, mais quand il m'a parlé du concept de Mad maps, je me suis vraiment ragaillardi et j'ai commencé à suivre de près ses pensées. Il m'a expliqué que tout comme le testament, la « carte de la folie » permet aux patients ayant un diagnostic psychiatrique de cartographier comment ils voient leur traitement dans les futures crises psychotiques. La logique est la suivante: si une personne peut déterminer sa santé, être en bonne santé et distinguer un état sain d'une crise, alors une telle personne peut également déterminer les moyens de prendre soin d'elle-même. Les cartes encouragent les patients et leurs familles à planifier à l'avance - en considérant une exacerbation possible ou plutôt probable - pour éviter de futures erreurs, ou au moins les minimiser.

Quand Jonas avait 16 mois, Julia et moi avons mis un médicament antipsychotique dans notre armoire à pharmacie à domicile, juste au cas où. Cela peut sembler raisonnable, mais c'était en fait stupide. Nous n'avions pas encore entendu parler de « cartes de folie » et, par conséquent, nous n'avions pas discuté de la situation dans laquelle Julia aurait besoin de prendre des médicaments, donc les médicaments étaient inutiles. Doit-elle prendre des médicaments si elle dormait un peu ? Ou doit-elle attendre que l'attaque se produise ? Si elle doit attendre une crise, elle est plus susceptible de devenir paranoïaque, c'est-à-dire qu'elle ne prendra pas le médicament comme elle le souhaite. Il est presque impossible de la convaincre de prendre le médicament en ce moment.

Laissez-moi vous montrer ce scénario: Il y a quelques mois à peine, Julia peignait des meubles à minuit. Elle se couche généralement tôt, une heure ou deux après avoir mis Jonas au lit. Le sommeil est important et elle le sait. Je l'ai invitée à aller se coucher.

"Mais je m'amuse", a déclaré Julia.

"D'accord," dis-je. - Mais il est déjà minuit. Aller dormir.

"Non," dit-elle.

- Tu comprends à quoi ça ressemble ? - J'ai dit.

- De quoi parles-tu?

- Je ne dis pas que tu es dans la manie, mais en apparence ça ressemble à une obsession. Peignez toute la nuit, sentez-vous plein d'énergie …

- Comment oses-tu me dire quoi faire ? Arrête de courir ma vie ! Vous n'êtes pas le plus important ! - Julia a explosé.

La querelle dura plusieurs jours. Tout ce qui nous rappelait nos actions pendant sa maladie pouvait mal finir. Nous avons donc bien joué avec Jonas, mais pendant les 72 heures qui ont suivi, tout petit faux mouvement a eu d'énormes conséquences.

Puis, une semaine après le début d'une douloureuse querelle, Julia a eu une dure journée de travail. Quand nous sommes allés nous coucher, elle a dit doucement:

- J'ai peur de la fatigue que je ressens.

J'ai demandé ce qu'elle voulait dire. Elle a refusé de dire:

«Je ne veux pas en parler parce que j'ai besoin de dormir, mais j'ai peur.

Et cela, à son tour, m'a fait peur. Elle s'inquiétait de son état d'esprit. J'ai essayé de réprimer ma colère et ma peur qu'elle ne se soucie pas de sa santé. Mais je n'ai pas dormi, je l'ai blâmé et la querelle a continué pendant plusieurs jours.

Julia est en bonne santé depuis plus d'un an maintenant. Elle travaille bien, je reprends l'enseignement, nous adorons notre fils Jonas. La vie est belle. Principalement.

Julia prend le médicament à une dose suffisante pour que cela fonctionne, mais sans les effets secondaires désagréables. Mais même dans nos moments les plus heureux, en tant que mari et femme, père et mère, nous ressentons en nous les traces persistantes des rôles de soignant et de patient. Les crises psychiatriques surviennent sporadiquement, mais elles nuisent profondément à notre relation et mettent des années à guérir. Quand Julia est malade, j'agis pour elle pour que ce soit dans son intérêt, et comme je le comprends, parce que je l'aime, et en ce moment elle ne peut pas prendre de décisions pour elle-même. N'importe lequel de ces jours, pendant les crises, si vous lui demandez: « Hé, qu'allez-vous faire cet après-midi ? », Elle pourrait répondre: « Jetez-vous du Golden Gate Bridge. » Pour moi, c'est le travail de garder notre famille unie: payer les factures, ne pas perdre mon travail, prendre soin de Julia et de notre fils.

Maintenant, si je lui demande d'aller au lit, elle se plaint que je lui dis quoi faire pour contrôler sa vie. Et c'est vrai parce que je lui dis vraiment quoi faire et contrôle sa vie pendant des mois. En attendant, je remarque qu'elle ne prend pas assez soin d'elle. Cette dynamique n'est pas unique - elle existe dans de nombreuses familles en crise psychiatrique. L'ancien tuteur continue de s'inquiéter. L'ancien (et éventuellement le futur patient) se sent piégé dans un modèle condescendant.

C'est ici que la "Madness Map" nous a donné une lueur d'espoir. Julia et moi avons finalement réussi, et maintenant en le suivant, je dois admettre que Laing avait raison sur quelque chose: la question du traitement de la psychose est une question de force. Qui décide quel comportement est acceptable ? Qui choisit quand et comment appliquer les règles ? Nous avons commencé à essayer de créer une carte pour Julia en discutant des pilules dans le cabinet du médecin. Dans quelles circonstances Julia va-t-elle les prendre et combien ? Mon approche était dure: une nuit blanche est la dose maximale de pilules. Julia a demandé plus de temps pour passer aux médicaments et a préféré commencer à une dose plus faible. Après avoir exposé nos positions, nous nous sommes lancés dans une âpre dispute, creusant des failles dans la logique de l'autre. En fin de compte, nous avons dû recourir à l'aide du psychiatre de Julia pour résoudre ce problème. Nous avons maintenant un plan - une bouteille de pilules. Ce n'est pas encore une victoire, mais un pas de géant dans la bonne direction, dans un monde où de tels pas sont généralement rares.

Nous avons encore beaucoup à résoudre et la plupart de ces problèmes sont terriblement difficiles. Julia veut toujours avoir trois enfants avant d'avoir 35 ans. Je suis intéressé à éviter une troisième hospitalisation. Et lorsque nous essayons de programmer des discussions sur ces sujets, nous savons que nous créons en fait un espace pour le combat à l'avance. Cependant, je crois en ces conversations parce que lorsque nous nous asseyons ensemble et discutons de la posologie des médicaments, du moment de la grossesse ou des risques de prendre du lithium pendant la grossesse, nous disons essentiellement: "Je t'aime". Je peux dire: « Je pense que tu es pressé », mais le sous-texte est « Je veux que tu sois en bonne santé et heureux, je veux passer ma vie avec toi. Je veux entendre ce que vous n'êtes pas d'accord avec moi sur les choses les plus personnelles, afin que nous puissions être ensemble." Et Julia peut dire: « Laissez-moi plus d'espace », mais dans son cœur, cela sonne comme « J'apprécie ce que vous avez fait pour moi, et je vous soutiens dans tout ce que vous faites, réparons ça. »

Julia et moi sommes tombés amoureux l'un de l'autre sans effort, dans notre jeunesse insouciante. Maintenant, nous nous aimons désespérément, à travers toutes les psychoses. Nous nous sommes promis ceci lors du mariage: s'aimer et être ensemble dans la douleur et dans la joie. Avec le recul, je pense que nous devions encore nous promettre de nous aimer lorsque la vie sera revenue à la normale. Ce sont les jours normaux, transformés par la crise, qui testent le plus notre mariage. Je comprends qu'aucune "carte de folie" n'empêchera Julia de se rendre à l'hôpital, et n'empêchera pas nos querelles sur son traitement. Cependant, la foi qu'il faut pour planifier notre vie ensemble nous apporte un soutien solide. Et je suis toujours prêt à faire presque n'importe quoi pour faire sourire Julia.

Traduit par Galina Leonchuk, 2016